Vydáno: 14.5.2013
Shire

„Zaměřeno na Hunterův syndrom“

    Praha 14. května 2013 – U příležitosti Mezinárodního dne mukopolysacharidóz (MPS Day) bude Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) na Jungmannově náměstí v Praze od 14. do 26. května 2013 pořádat otevřenou putovní fotografickou výstavu zaměřenou na Hunterův syndrom (Hunter in Focus, projekt Positive Exposure™).

    Hunterův syndrom, nazývaný také Mucopolysacharidosa II (MPS II), je závažné onemocnění a genetická porucha metabolismu. Cílem výstavy je informovat širokou veřejnost o onemocnění, jehož včasná diagnostika může významně přispět k lepší prognóze postižených osob.

    „Hunterův syndrom patří do skupiny dědičně podmíněných onemocnění,“ říká prof. Jiří Zeman, DrSc. z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „V těle postižených se hromadí vysokomolekulární látky, které postižená osoba na rozdíl od zdravých nemůže ze svých buněk a tkání odbourávat a odstraňovat. Prvotní příznaky onemocnění bývají často zaměňovány s běžnými dětskými nemocemi. Důsledkem pak je pozdní stanovení diagnózy.“

    Cílem výstavy je informovat širokou i odbornou veřejnost o onemocnění, jehož včasná diagnostika může významně přispět k lepší prognóze postižených osob. Jde o zcela neobvyklý projekt, na němž se podíleli nejen samotní pacienti z mnoha různých zemí, ale i jejich rodiny, nezisková organizace Positive Exposure™ a farmaceutická společnost Shire.

    Mezi symptomy onemocnění, jež se nejčastěji objevují mezi druhým a čtvrtým rokem věku dítěte, patří například hrubé rysy v obličeji, zejména vysoké čelo, zploštělý kořen nosu a silné rty, dále opakující se infekce dýchacích cest, chronická rýma, ztráta sluchu, opakované infekce uší a vystouplé břicho. Kvůli absenci životně důležitého enzymu dochází k hromadění škodlivých látek v orgánech, především v játrech, slezině, srdci a mozku, a následně k těžkým poruchám těchto tkání. Pacienty s Hunterovým syndromem zatím nelze vyléčit. Více informací na www.focusonhunter.cz.

    „Jedná se o vzácné onemocnění, na celém světě žije jen přibližně 2500 lidí s Hunterovým syndromem, z nich zhruba desítka žije v České republice,“ uvádí doc. Jan Michalík, Ph.D., předseda Společnosti pro mukopolysacharidosu v České republice. „Zhruba po třech letech, kdy se dítě vyvíjí normálně, nastává změna. Proto rodině nezbývá nic jiného než se nemoci přizpůsobit a naučit se s ní žít,“ vysvětluje.

    Putovní fotografická výstava „Zaměřeno na Hunterův syndrom“ zachycuje pacienty jako jedinečné lidské bytosti, nikoli jako postižené, kteří každý den svádí boj s vyčerpávající chorobou. Poprvé byla uvedena na podzim 2012 ve Spojených státech, pak v Německu a Polsku. Po České republice bude letos výstava k vidění i v Maďarsku, Rumunsku, Rusku a Švýcarsku a na dalších místech v Polsku a Spojených státech.


    Kontakt:

    Karla Krejčí, Donath Business & Media karla.krejci@dbm.cz +420 602 389 166
    Nicole Barraud, Shire nbarraud@shire.com +41 22 419 40 56


    Poznámka pro editory

    Shire umožňuje lidem se změněnými životní podmínkami lepší kvalitu života.

    Naší strategií je soustředit se na vývoj a prodej inovativních, speciálně zaměřených léků, jež splňují naléhavé a neuspokojené potřeby pacientů.

    Zajišťujeme léčbu v oblastech neuroscience, vzácná onemocnění, gastrointestinální poruchy, vnitřní a regenerativní lékařství a vyvíjíme léčby symptomatických podmínek prováděné specializovanými lékaři v jiných cíleně zaměřených terapeutických oblastech.

    www.shire.com

    Klinika dětského a dorostového lékařství VFN a 1.LF UK
    Klinika dětského a dorostového lékařství sídlí již 110 let v Praze na Karlově. Patří mezi jednu z největších dětských klinik v Praze. Poskytuje resuscitační, intenzivní, diagnostickou a léčebně preventivní péči i rehabilitační a psychologickou pomoc dětem od narození až po dospívání. Spolu s Ústavem dědičných poruch metabolismu se významně podílí na diagnostice a léčbě dědičných poruch metabolismu i na výzkumu v oblasti střádavých onemocnění a mitochondriálních poruch energetického metabolismu. Více na: www.kddl.cz

    Společnost pro mukopolysacharidosu
    Společnost pro mukopolysacharidosu je charitativním dobrovolným sdružením rodin dětí nemocných MPS. Byla založena v roce 1994. Rodinám pacientů poskytuje bezplatné sociálně právní poradenství, například při vyřizování žádosti o průkazku ZTP, příspěvek pro bezbariérovou úpravu bytu či získání invalidního kočáru. Několikrát do roka pořádá setkání rodin pacientů, kde mohou sdílet své zkušenosti. Provozuje i linku krizové intervence. Jejím předsedou je doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. Více na: www.mukopoly.cz.

    Positive ExposureTM
    Nezisková organizace Positive Exposure byla založena v roce 1998 módním fotografem Rickem Guidotti. Prostřednictvím vizuálního umění se snaží bořit mýty a stigmata spojovaná s odlišností a ukazovat nové pojetí krásy a genetickou diverzitu. Aktivně spolupracuje s organizacemi prosazujícími práva postižených, vládními agenturami a vzdělávacími institucemi. Více na: www.positiveexposure.org.

    Shire HGT
    Společnost Shire HGT je divizí globální farmaceutické společnosti Shire plc. Zaměřuje se zejména na výzkum a vývoj terapií používaných při léčbě vzácných chorob a jejich uvádění na trh. Prostřednictvím projektu se snaží po celém světě prohlubovat smysl pro sounáležitost a vzájemnou podporu mezi lidmi s Hunterovým syndromem. Více na: www.shire.com.

Kontakt: